O Pai, a Mãe e Eu chegou à conversa com a Pauline, que tem um lindo Simão a quem foi diagnosticado Autismo.
Vamos saber como integrou na sua vivência familiar este diagnóstico.
1- A Trissomia 21 é muito conhecida como o "Cromossoma do Amor". Se precisasse definir o Autismo, como o definiria?
R: PEA quer dizer Perturbação do Espetro do Autismo, mas a minha definição é PEA - Plena Experiência de Amor.
2- Com que idade foi diagnosticado o problema?
R: Com 2 anos e 8 meses.
3- Quais os sinais que levaram ao diagnóstico? O que começou a perceber no seu filho que lhe parecia diferente e a levou a procurar ajuda?
R: O Simão não reagia quando o chamavam pelo seu nome, nem quando falavam para ele. Ele fazia pouco contacto ocular, falava meia dúzia de palavras soltas (sem saber o que significavam), as brincadeiras eram de repetição (por exemplo: os blocos de madeira serviam para pôr em fila, vezes sem conta).
4- Qual a sua primeira reação? O que sentiu quando o diagnóstico foi feito?
R: Para ser sincera, ainda me lembro como se fosse hoje. Saí do consultório com um pensamento "vamos fazer o melhor que conseguirmos para que o Simão se desenvolva o melhor possível, em harmonia e seja feliz vivendo na nossa sociedade". Apesar do desafio, tive dentro de mim um sentimento de esperança e acreditava que ia crescer muito com o meu filho, vivendo a vida de uma forma mais plena, dando mais valor às pequenas (GIGANTES) conquistas dele no dia a dia.
5- Como é o dia a dia familiar?
R: Sinto que vamos vivendo como uma Família normal, apenas temos que adaptar-nos aos vários desafios (como todas as Famílias!).
6- Quais são os principais obstáculos que identifica relativamente ao seu filho e relativamente à sociedade?
R: A comunicação, o diálogo mais direto, o viver mais "no mundo dele" e algumas reações mais desafiantes perante as contrariedades que ele vai encontrando pelo caminho são os principais obstáculos. Relativamente à sociedade, apesar de alguns olhares mais estranhos e de alguns desafios, vou vivendo com pensamento positivo, de forma a focar-me no que realmente interessa ("vamos fazer o melhor que conseguirmos para que o Simão se desenvolva o melhor possível, em harmonia e seja feliz vivendo na nossa sociedade") e assim vou vivendo com mais paz, mesmo com os vários desafios da sociedade.
7- Como descreveria o seu filho?
R: O Simão é uma criança alegre, gosta de saltar, correr, subir árvores, brincar na areia, ver desenhos animados e colecionar e decorar cartas com animais. Aprendeu o alfabeto e a contar até milhares com 4 anos... com 5 anos aprendeu a ler e escrever quase sozinho... por vezes fico de "boca aberta" com as novas descobertas e aprendizagens que ele faz. Quando algo não corre como ele quer, fica com o comportamento mais desafiante, mas com calma tudo se resolve.
8- Como acha que ele percebe o mundo?
R: Acredito que ele percebe o mundo de uma forma única e especial, à sua maneira, mas também graças a todo o trabalho realizado ao longo dos anos (o Simão tem 7 anos e meio) ele vai conseguindo, pouco a pouco, atravessar a ponte e entender cada vez mais "o nosso mundo&apos".
9- Quais as atividades/ formas que encontra de o fazer experienciar o mundo e diminuir as diferenças?
9- Quais as atividades/ formas que encontra de o fazer experienciar o mundo e diminuir as diferenças?
R: A atividade em que mais me foco é dar-lhe liberdade na natureza, desde cedo o melhor que eu podia oferecer era sair de casa, ir para o jardim ou para a floresta e andar, andar, andar muito para libertar o excesso de informação e estímulo do dia a dia (dele e meu). Sinto que o contacto com a natureza é das melhores terapias. Diminuir as diferenças? Apenas vou adaptando ao jeito dele e tentando mostrar como se faz algumas coisas no "nosso mundo".
10- Como convive hoje com a situação?
10- Como convive hoje com a situação?
R: Com muita paz, apesar dos desafios, tenho dentro de mim muita esperança e vou focando a minha atenção nas vitórias do dia a dia e direciono a minha energia em buscar sempre novas soluções para o ajudar nas diversas adversidades da vida.
11- Que mensagem deixa para os outros Pais que se encontram hoje a braços com o mesmo diagnóstico e aos que desconhecem este problema?
R: Força, coragem e pensamento positivo! Acreditar que, como Pais, vão aprender e crescer muito com esta nova "aventura" da vida e acima de tudo que o amor vence sempre!
11- Que mensagem deixa para os outros Pais que se encontram hoje a braços com o mesmo diagnóstico e aos que desconhecem este problema?
R: Força, coragem e pensamento positivo! Acreditar que, como Pais, vão aprender e crescer muito com esta nova "aventura" da vida e acima de tudo que o amor vence sempre!
Aos Pais que desconhecem o problema, sensibilidade, paciência e evitar comparações ou críticas destrutivas com os Pais de crianças com PEA e que aproveitem e dêem valor a cada etapa de desenvolvimento do seu Filho.
12- O que gostaria de dizer ao seu filho que nunca tenha dito? Uma mensagem para o futuro!
12- O que gostaria de dizer ao seu filho que nunca tenha dito? Uma mensagem para o futuro!
R: Apesar de eu ir dizendo, pois no dia a dia foco-me em transmitir-lhe mensagens positivas para ultrapassar todos os obstáculos...
"Acredito que vais ser o melhor de ti de uma forma plena e em harmonia."
Grata à Pauline, por ter partilhado a sua experiência.
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